Ahoj, parádna stránka, veľa informácii pokope. Zistil som tu, že sa ani zďaleka nestravujem tak pestro aby som dodal telu potrebné látky. Pokiaľ máš nejaké ochorenie, prajem Ti skoré vyzdravenie! Ja som na tom tiež nebol naj, takže viem čo to je byť na dne. Ak chceš mi napíš na panoraman[zavinac]centrum.sk

Dobrý deň,
moja kamarátka, kedysi krásna, mladá a veselá baba, teraz už len mladá a bezradná, 40 kilová kamarátka, ktorá už cez dva mesiace leží v nemocnici a nevie sa ani pohnúť, má Lupus.

Diagnostikovali jej ho asi rok aj pol dozadu. Bol to boj, no nejako to zvládala. Vlasy jej vypadali, celá vyhádzaná, modrinová, náladová, z liekov pribratá... no vtedy to bolo ešte v pohode.
No dva mesiace dozadu jej akoby opuchol jazyk a prestala úplne jesť, lebo nevedela prehltnúť... dráždilo ju v krku. Nejako to mala celé opuchnuté. Išla do nemocnice, kde jej dali hadičku cez nos až do žalúdka, kadial papala. Nastali vyšetrenia. Vôbec nič nejedla ani nepila. Len cez tú hadičku. Schudla prvých 10 kg a zoslabla.(Než prišla do nemocnice, vážila 70).Zistili jej ocorenie Miasthenia Gravis (svalová slabosť). Vraj je to choroba, ktorú spustil Lupus. Schudla ďalších 10 kg. Dávali jej lieky, no vôbec nepomohli, odišli jej svali natoľko, že sa nevedela postaviť z postele. Nevedela pojnúť rukou. Iba ležala. N
Nakoniec túto chorobu vylúčili. Akonáhle jej prestali podávať lieky proti tej chorobe, stav sa jej trošku zlepšil (ako tak pohne rukou). Ale stále je to veľmi zlé, cez da mesiace leží v nemocnici, nehýbe sa, odišli jej svali a lekári už si ju hádžu z jedného oddelenia na druhé a nevedia, čo s ňou.

Čo jej preboha môže byť? Momentálne váži asi 40 kg. A aj tak vyzerá. Máte s takýmto niečim niekto skúsenosti? Všetci sme už zúfalí. Za každú odpoveď budem rada

Mojej dcerke 10 rocnej diagnistikovali toto ochorenie ma poskodene pluca teraz je hospitalizovana aby jej mohli vysetrit dalsie organy. Ma niekto skusenost s tymto ochorenim a priebehom a vie mi niekto poradit pomoct?? Dakujem

Dobry den Anka. Ja som dostala toto ochorenie tiez v 10 rokoch. Teraz mam 28rokov. Zivot s Lupusom je sice kazdodenny boj, ale ak mate okolo seba skvelych ludi, ktory vas podporuju a pomahaju, je to zivot ako kazdy iny:) Ja sa snazim nijak sa neobmedzovat. Beham, cvicim zumbu, zabavam sa s kamaratmi, pracujem... A to mam lupus s postihnutim klbov. Dolezite je, aby bola dcerka v pohode, nestresovala sa. Zo zaciatku to bude mozno tazke...ale zvladnete to! Prajem Vam aj dcerke vela stastia!